
उप्पल शाह की कहानी
मैं अब नेक ब्रीदर हूँ। मैं अपनी गर्दन में बने एक छोटे छेद से साँस लेता हूँ, जिसे स्टोमा कहते हैं।
उप्पल शाह कोल्हापुर के हैं, जहाँ वे चीनी उद्योग से जुड़ा व्यवसाय चलाते हैं। नवंबर 2022 में एक नियमित जाँच में उनके स्वरयंत्र के आसपास की लसीका ग्रंथियों में स्टेज चार कैंसर का पता चला, और उसी महीने उनकी टोटल लैरिंजेक्टॉमी हुई। इस पेज पर बताया गया है कि उनके साथ क्या हुआ, और अगर आप नेक ब्रीदर के रूप में जी रहे हैं तो क्या करें और किससे बचें।
कैंसर का पता कैसे चला?
“नवंबर 2022 में मैं एक नियमित जाँच के लिए गया था। वह कोई आम कामकाजी दिन था। दोपहर में मेरी एक मीटिंग थी, और मुझे लगा था कि मैं खाने के समय तक घर पहुँच जाऊँगा।
इसके बजाय मैंने सुना, ‘स्टेज चार’। कैंसर मेरे वॉयस बॉक्स के आसपास की लसीका ग्रंथियों में था।”
सर्जरी ने क्या बदला?
“21 नवंबर 2022 को सर्जनों ने मेरी टोटल लैरिंजेक्टॉमी की। उन्होंने मेरा वॉयस बॉक्स, मेरी वोकल कॉर्ड, थायरॉइड ग्रंथि और उनके आसपास की लसीका ग्रंथियाँ निकाल दीं। मेरा मुँह और नाक अब मेरे फेफड़ों से नहीं जुड़े हैं। मैं अब नेक ब्रीदर हूँ: मैं अपनी गर्दन में बने एक छोटे छेद से साँस लेता हूँ, जिसे स्टोमा कहते हैं।
अब मैं अपनी भोजन नली से बोलता हूँ। आवाज़ मेरी पुरानी आवाज़ से धीमी और थोड़ी खुरदरी है। पहली बार सुनकर ऐसा लगा जैसे मेरे अपने सीने के भीतर से कोई अजनबी बोल रहा हो। उसे अपनी आवाज़ के रूप में पहचानने में समय लगा।
जो आवाज़ मैंने पच्चीस साल इस्तेमाल की, सौदे करने, समझौते पक्के करने और परिवार के साथ हँसने के लिए, वह चली गई थी।”
रोज़मर्रा की ज़िंदगी में इसका मतलब
- आप सिर्फ़ स्टोमा से साँस लेते हैं। हवा अब नाक या मुँह से होकर नहीं जाती, इसलिए अंदर आते समय वह गर्म, नम या साफ़ नहीं हो पाती। स्टोमा के ऊपर लगा हीट एंड मॉइस्चर एक्सचेंजर (एचएमई) इसका कुछ काम करता है और खाँसी और बलगम कम करता है।
- आपकी साँस की नली और भोजन की नली अब अलग हैं। खाना और पानी गलत रास्ते में नहीं जा सकते, लेकिन निगलना कुछ अलग महसूस हो सकता है।
- गंध और स्वाद बदल जाते हैं, क्योंकि हवा अब नाक से नहीं गुज़रती।
- आपकी आवाज़ बदल जाती है। दोबारा बोलने के कई तरीके हैं। उप्पल अपनी भोजन नली से बोलते हैं। दूसरे लोग वॉयस प्रोस्थेसिस या इलेक्ट्रोलैरिंक्स इस्तेमाल करते हैं।
इलाज और काम को उन्होंने कैसे संभाला?
“कीमोथेरेपी शुरू हुई, और उसके साथ रेडिएशन भी। दिन एक नई लय में ढल गए: अस्पताल, आराम, ईमेल, फिर अस्पताल। मैं सेशन के बीच संदेशों के जवाब देता था और इंतज़ार कक्ष में रिपोर्टें पढ़ता था। मेरा फ़ोन मेरी आवाज़ बन गया। जो मैं आराम से बोल नहीं पाता था, उसे टाइप कर देता था।
चीनी उद्योग के लिए हमने जो सम्मेलन शुरू किया था, वह 7 जनवरी 2023 को नई दिल्ली में होना था। मेरी टीम ने पूछा कि क्या उसे टाल दें। हमने नहीं टाला। मैंने घर से और अस्पताल के गलियारों से एजेंडा पंक्ति-दर-पंक्ति देखा। जो काम मैं खुद नहीं कर सकता था, वह मैंने किसी भरोसेमंद व्यक्ति को सौंप दिया।
सर्जरी के 47 दिन बाद सम्मेलन दिल्ली में हुआ। मैं हॉल में नहीं था। हमने दो कैमरे लगाए, एक दर्शकों पर और एक मंच पर, और मैंने कार्यक्रम दूर से चलाया।”
इससे क्या सीख मिलती है
- इलाज और ठीक होने में समय और ताक़त लगती है। उसके हिसाब से योजना बनाएँ, और काम भरोसेमंद लोगों को सौंपें।
- जब बोलना थका दे, तो फ़ोन या नोटपैड अच्छा विकल्प है।
- कोई बड़ी ज़िम्मेदारी लेने से पहले अपनी देखभाल टीम से पूछें।
टोटल लैरिंजेक्टॉमी के बाद क्या करें और क्या न करें
ये सामान्य दिशा-निर्देश हैं, उप्पल शाह के अपने शब्द नहीं। आपके सर्जन, स्पीच थेरेपिस्ट और देखभाल टीम आपके मामले को जानते हैं, इसलिए हमेशा पहले उनकी सलाह मानें।
पानी से दूर रहें
तैरना, नाव की सवारी या गहरे पानी में जाना बिल्कुल न करें। अगर आप पानी में गिर जाएँ, तो पानी को स्टोमा से होकर फेफड़ों में जाने से रोकने का कोई तरीका नहीं है। आप डूब सकते हैं या गंभीर रूप से घायल हो सकते हैं। स्विमिंग पूल, समुद्र, झील, नदी और नाव, सब असुरक्षित हैं। सबसे सुरक्षित यही है कि ये काम बिल्कुल न करें।
क्या न करें
- तैरना, स्नॉर्कलिंग, गोता लगाना, पानी में पैर चलाना या नाव में जाना, कम गहरे पानी में भी, न करें।
- ऐसे टब या पूल में न बैठें जहाँ पानी आपकी छाती से ऊपर हो, और सिर पर पानी न उड़ेलें।
- शावर में या कहीं और, पानी की धार सीधे स्टोमा पर न पड़ने दें।
- अगर फिसलने या गिरने का डर हो, तो अकेले पानी के पास न खड़े हों।
क्या करें
- शावर गार्ड लगाकर नहाएँ, जो आपके एचएमई होल्डर पर क्लिप होता है। वह सिर्फ़ नहाने के लिए बना है, पानी में उतरने पर आपकी रक्षा नहीं करेगा।
- पानी को गर्दन के नीचे रखें और शावर का मुँह अपनी ओर से हटाकर रखें, ताकि पानी शरीर पर बहे, स्टोमा में न जाए।
- नहाने से पहले एडहेसिव के किनारों को एडहेसिव स्ट्रिप से मज़बूत करें, ताकि वह उखड़े नहीं।
- अगर आप ट्यूब या बटन पहनते हैं, तो शावर गार्ड तभी इस्तेमाल करें जब वह आपके स्टोमा में कसकर फ़िट हो।
- समुद्र तट या छुट्टियों में पानी से सुरक्षित दूरी रखें, और साथ के लोगों को इसका कारण बताएँ।
अपनी साँस की नली और त्वचा की सुरक्षा करें
क्या करें
- पूरे दिन एचएमई पहनें। यह खाँसी और बलगम कम करता है और आपकी साँस की हवा को गर्म और नम रखता है।
- धूल भरी जगहों पर, बागवानी करते समय, और बस, ट्रेन या हवाई जहाज़ से यात्रा करते समय सुरक्षात्मक एचएमई इस्तेमाल करें। यह धूल, पराग, बैक्टीरिया और वायरस को रोकने में मदद करता है।
- स्टोमा के आसपास की त्वचा का ध्यान रखें। एडहेसिव धीरे से हटाएँ, त्वचा साफ़ करें, और त्वचा में जलन हो तो रात का एडहेसिव इस्तेमाल करें।
- अगर त्वचा लाल, दर्द भरी या कटी-फटी हो, तो अपने क्लिनिशियन को बताएँ।
क्या न करें
- एचएमई को झंझट समझकर उसके बिना न रहें। दिन भर बलगम खाँसना थका देता है।
- स्टोमा को ढकें या बंद न करें, और उसमें धूल, पाउडर, धुआँ या पानी न जाने दें।
- चिपके हुए एडहेसिव को खींचकर न उतारें। पहले उसे धीरे से ढीला करें।
खाना, गंध और स्वाद
क्या करें
- अपना समय लें, छोटे कौर और छोटे घूँट लें, अच्छी तरह चबाएँ, और खाने के कौर के बीच-बीच में पेय के घूँट लें।
- फिर से सूँघने के लिए “शालीन जम्हाई” आज़माएँ: होंठ बंद रखें और जबड़े को धीरे-धीरे नीचे-ऊपर करें, जिससे हवा नाक में खिंचती है। अच्छी तरह चबाने और गर्म खाना खाने से भी मदद मिलती है।
- अगर निगलना मुश्किल हो, तो अपने क्लिनिशियन से बात करें। निगलने की समस्याओं पर काम करने वाले स्पीच थेरेपिस्ट मदद कर सकते हैं।
क्या न करें
- खाने में जल्दबाज़ी न करें और बड़े कौर न लें।
- दर्द या निगलने की दिक्कत को नज़रअंदाज़ न करें। जल्दी बताएँ।
ठीक होना और ज़िंदगी में लौटना
क्या करें
- अपनी टीम की अनुमति के अनुसार जल्दी चलना-फिरना शुरू करें। बिस्तर पर हाथ-पैर की हल्की हरकतें और छोटी सैर ठीक होने में मदद करती हैं, और आप रोज़ दूरी बढ़ा सकते हैं।
- ठीक हो जाने के बाद बाहर जाएँ और ज़िंदगी का आनंद लें। साथ में अतिरिक्त सामान रखें: एक्स्ट्रा एचएमई, एडहेसिव, वाइप्स, एक छोटा शीशा और टॉर्च, और वॉयस प्रोस्थेसिस हो तो ब्रश।
- आपातकालीन जानकारी अपने साथ रखें, जैसे नेक ब्रीदर ब्रेसलेट, और परिवार, दोस्तों और सहकर्मियों को बताएँ कि आप गर्दन से साँस लेते हैं। आपातकालीन पेज देखें।
- यात्रा की योजना पहले से बनाएँ, और जहाँ जा रहे हैं वहाँ मदद कहाँ मिलेगी, यह पता कर लें।
क्या न करें
- ज़रूरत से ज़्यादा न करें। बहुत ज़ोर लगाने से दोबारा तकलीफ़ बढ़ने का ख़तरा रहता है, इसलिए स्थिर गति से चलें।
- अपने करीबी लोगों से बदलाव छिपाएँ नहीं। साथी और परिवार अक्सर आपके जितनी ही चिंता करते हैं, और बात करने से वे बेहतर संभाल पाते हैं।
उप्पल शाह का अनुभव उनकी अनुमति से एक लंबे इंटरव्यू से लिया गया है और लंबाई व स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है। क्या करें और क्या न करें, इस साइट के लिए मरीज़ों की जानकारी और चिकित्सकीय सलाह से तैयार सामान्य मार्गदर्शन है, और आपके अपने डॉक्टर या स्पीच थेरेपिस्ट की सलाह का विकल्प नहीं है। चित्र उप्पल शाह के अपने कैरिकेचर पर आधारित है, जिसे उन्होंने साझा करना चुना।
